Maksymilian :)

Witam, dzisiaj przedstawię Wam malutkiego Maksymiliana.

Maksymilian waży obecnie 620 g, jest wielkości dłoni i do zdrowia potrzeba mu tylko i aż drugiej połowy serca. HLHS – bo tak nazywa się wada serca Maksa, zdarza się niezwykle rzadko, raz na 5000 przypadków.

Co się z tym wiąże? W sercu nie rozwija się lewa komora, bez której dziecko jeszcze kilkanaście lat temu nie mogłoby żyć. Dzisiaj rozwiązaniem jest 3-etapowa operacja (na otwartym sercu, zatrzymanie akcji serca w obniżonej temperaturze, zmiana obiegu krwi – pracuje tylko prawa komora), po której dziecko może funkcjonować już zupełnie normalnie.

Koszt pierwszej operacji to 32500 euro. Kwota przeogromna, ale nie poddajemy się. Zabieg musi być przeprowadzony od razu po narodzinach dziecka. Termin porodu został wyznaczony na początek listopada – na zebranie pieniędzy pozostały nam już tylko 2 miesiące.

Głęboko wierzymy, że dzięki ludziom o wielkich sercach (a przecież każdy z nas ma wielki serce!) uda się rodzicom uratować serce syna.

 Poniżej historia rodziców małego Maksa:

Jesteśmy parą rodziców czekającą na narodziny naszego pierwszego dzidziusia. W 13 tygodniu ciąży lekarz powiedział nam, że wszystko jest bardzo dobrze, i że nie ma czym się martwić, dziecko urodzi się zdrowe i w terminie. W 17 tygodniu ciąży postanowiliśmy uwiecznić życie płodowe naszego maluszka i poszliśmy na trójwymiarowe USG. Doktor poinformował nas, że będziemy mieć synka. Dostaliśmy płytę DVD, którą później wielokrotnie oglądaliśmy, podziwiając maleńkie nóżki, rączki, nosek i brzuszek naszego dzieciaczka.

Gdy w 22 tygodniu szliśmy na kolejne USG, żadne z nas nie spodziewało się, że coś może być nie w porządku. Ale patrząc na twarz lekarza, oczy mieliśmy już pełne łez. Lekarze wytłumaczyli nam, że serduszko nie jest tak widoczne, jak powinno. Dostaliśmy zatem skierowanie na echo serca w celu ustalenia przyczyny. Nie chcąc czekać 2 dni, poszliśmy na badanie prywatnie. Lekarz od razu powiedział nam, że jest to hypoplazja lewego serca (HLHS) z fibroelastozą ściany lewej komory. Dał nam też do zrozumienia, że takie dzieci powinno się usuwać, i że mamy jeszcze na to dwa tygodnie. Płakaliśmy na zmianę, pocieszaliśmy się na zmianę, nie wiedząc co robić, jak wyglądają szanse na normalne życie, jaką podjąć decyzję. Jednak Maksymilian już wiedział, że jest silnym chłopcem i że są ludzie, którzy nam pomogą by mógł żyć jak inne dzieci. Kopał mnie cały dzień i całą noc tak mocno jak nigdy wcześniej. Obudziliśmy się rano zalani łzami, ale już z siłą do walki. Skontaktowaliśmy się z rodzicami innych dzieci z HLHS. Okazało się, że te maluszki, żyją tak jak inne dzieci, tak samo się śmieją, biegają, chodzą do przedszkola. Jednak muszą przejść trzy poważne operacje. Czekały nas kolejne badania. Pobrano krew z pępowiny, aby zrobić badania genetyczne. Czekanie na wyniki to co najmniej dwa tygodnie. W międzyczasie odwiedziliśmy kardiologa dziecięcego. Zostaliśmy po raz kolejny bardzo dokładnie przebadani. Doktor powiedziała nam, że Maks ma HLHS, ale bez żadnych dodatkowych wad czy powikłań. Wszystkie wyniki badań wysłaliśmy profesorowi Edwardowi Malcowi z kliniki w Monachium, który jako najlepszy specjalista zajmuje się takimi przypadkami, i otrzymaliśmy kwalifikację do operacji. Wierzymy, że uda nam się zdobyć potrzebną kwotę. Jako rodzice, tylko tyle możemy zapewnić naszemu Synkowi.

Jacek i Marta – rodzice Maksymiliana.  

„Nie módlmy się o łatwe życie, módlmy się abyśmy stali się silniejszymi ludźmi.”