Kamil i Artur są braćmi, oboje od urodzenia chorują na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Chorobę Kamila zdiagnozowano w wieku 3 lat. Z powodu wciąż postępującego zaniku mięśni chłopiec od8 roku życia porusza się wyłącznie na wózku. Wraz z postępem choroby doszły problemy oddechowe i z tego powodu Kamil korzysta z wentylacji nieinwazyjnej za pomocą respiratora. W międzyczasie doszły inne powikłania, musiał mieć usztywniony kręgosłup, przez jakiś czas był karmiony przez gastrostomię. Obecnie dzięki przeprowadzonej operacji je samodzielnie.
Mimo wielu komplikacji zdrowotnych jakich doświadczył Kamil, chłopak nadal jest pogodny i wesoły. Realizuje swoje pasje. Dwa lata temu ukończył liceum ogólnokształcące, a obecnie poszerza eksternistycznie swoją wiedzę z aplikacji internetowych.
Niestety choroba wciąż postępuje, mięśnie są coraz słabsze, co doprowadziło do neurogennego zwichnięcia stawów biodrowych. Pojawiły się też przykurcza w stawach biodrowych i kolanowych. Aby poprawić komfort siedzenia i spania, chłopcu potrzebne są poduszki i materac stabilizacyjny, których łączny koszt to 3040 złotych.
Mama chłopców nie pracuje, ponieważ obaj bracia wymagają stałej opieki i pomocy z jej strony (u młodszego z braci choroba przebiega łagodniej, ale niestety też postępuje. Artur stoczył ogromną walkę z chorobą, chciał chodzić, niestety przegrał tę walkę i od dwóch lat porusza się na wózku. Ale podobnie jak brat nie poddaje się, jest obecnie uczniem liceum i chce zostać informatykiem). Od pięciu lat wychowuje synów sama. Utrzymuje się z renty socjalnej, świadczeń rodzinnych oraz alimentów.
Cała rodzina mieszka w małej miejscowości Siemianice, na południu Wielkopolski. Mimo wielu przeciwności losu starają się prowadzić normalne życie, wspierają się nawzajem, bo wierzą, że razem mogą dokonać wiele.
Zwracamy się z prośbą o pomoc w zebraniu środków na zakup potrzebnego sprzętu, który zminimalizuje ból i poprawi komfort życia Kamilowi.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz