Kamil i Arutr :)

Kamil i Artur są braćmi, oboje od urodzenia chorują na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Chorobę Kamila zdiagnozowano w wieku 3 lat. Z powodu wciąż postępującego zaniku mięśni chłopiec od8 roku życia porusza się wyłącznie na wózku. Wraz z postępem choroby doszły problemy oddechowe i z tego powodu Kamil korzysta z wentylacji nieinwazyjnej za pomocą respiratora. W międzyczasie doszły inne powikłania, musiał mieć usztywniony kręgosłup, przez jakiś czas był karmiony przez gastrostomię. Obecnie dzięki przeprowadzonej operacji je samodzielnie.

Mimo wielu komplikacji zdrowotnych jakich doświadczył Kamil, chłopak nadal jest pogodny i wesoły. Realizuje swoje pasje. Dwa lata temu ukończył liceum ogólnokształcące, a obecnie poszerza eksternistycznie swoją wiedzę z aplikacji internetowych.

Niestety choroba wciąż postępuje, mięśnie są coraz słabsze, co doprowadziło do neurogennego zwichnięcia stawów biodrowych. Pojawiły się też przykurcza w stawach biodrowych i kolanowych. Aby poprawić komfort siedzenia i spania, chłopcu potrzebne są poduszki i materac stabilizacyjny, których łączny koszt to 3040 złotych.

Mama chłopców nie pracuje, ponieważ obaj bracia wymagają stałej opieki i pomocy z jej strony (u młodszego z braci choroba przebiega łagodniej, ale niestety też postępuje. Artur stoczył ogromną walkę z chorobą, chciał chodzić, niestety przegrał tę walkę i od dwóch lat porusza się na wózku. Ale podobnie jak brat nie poddaje się, jest obecnie uczniem liceum i chce zostać informatykiem). Od pięciu lat wychowuje synów sama. Utrzymuje się z renty socjalnej, świadczeń rodzinnych oraz alimentów.

Cała rodzina mieszka w małej miejscowości Siemianice, na południu Wielkopolski. Mimo wielu przeciwności losu starają się prowadzić normalne życie, wspierają się nawzajem, bo wierzą, że razem mogą dokonać wiele.

Zwracamy się z prośbą o pomoc w zebraniu środków na zakup potrzebnego sprzętu, który zminimalizuje ból i poprawi komfort życia Kamilowi.

Zuzia Opolska :)

Witam, dziś piszę do Was z prośbą o pomoc dla małej Zuzi.

Zuzia jest małą, radosną dziewczyną o ślicznych, granatowych oczkach i uroczym uśmiechu. Niestety, choruje na mukowiscydozę i nie miała w swoim życiu zbyt wielu chwil radości. Już w 6 dobie życia przeszła 3 poważne operacje. W szpitalu spędziła dwa miesiące. Były to najgorsze miesiące w życiu całej rodziny.

Tata Zuzi jest księdzem wyznania prawosławnego,proboszczem Parafii Prawosławnej p.w. Świętej Anny w Boratyńcu Ruskim,niedaleko Siemiatycz, koło Św. Góry Grabarki na Podlasiu. Mama Zuzi w chwili obecnej nie pracuje, ze względu na konieczność opieki nad córką. Zuzia ma jeszcze dwóch braci, Dawida (16 lat) i Szymona (14 lat), obaj bardzo martwią się o zdrowie siostrzyczki.

Dziewczynka wymaga codziennej rehabilitacji (inhalacje, drenaż, podawanie całej serii leków,itp.) a w szczególności ochrony przed jakimkolwiek zakażeniem, ponieważ u dzieci chorych na mukowiscydozę układ odpornościowy jest bardzo osłabiony.

Niestety, Zuzię zaatakowała bakteria o nazwie pseudomonas aeruginosa (pałeczka ropy błękitnej), która jest"zabójcą" płuc". Dotychczasowe leczenie szpitalne nie przyniosło skutku. Pseudomonas nie został zlikwidowany, pomimo agresywnej szpitalnej antybiotykowej terapii. W tej sytuacji pozostaje tylko podanie jej tobramycyny, która jest jedynym skutecznym lekiem w walce z paskudną bakterią. Niestety, lek nie jest refundowany.

W chwili obecnej rodzice stanęli przed dużym dylematem finansowym. Półroczna terapia to koszt prawie 45000 złotych, kwota ta znacznie przerasta skromny budżet Państwa Opolskich.

Zuzia ma szansę pokonać bakterię, ale tylko jeśli nie przerwie rozpoczętej wzeszłym tygodniu terapii. Proszę Was o wsparcie i dorzucenie swojej "cegiełki dobroci", która pozwoli Zuzi się uśmiechnąć.

Maksymilian :)

Witam, dzisiaj przedstawię Wam malutkiego Maksymiliana.

Maksymilian waży obecnie 620 g, jest wielkości dłoni i do zdrowia potrzeba mu tylko i aż drugiej połowy serca. HLHS – bo tak nazywa się wada serca Maksa, zdarza się niezwykle rzadko, raz na 5000 przypadków.

Co się z tym wiąże? W sercu nie rozwija się lewa komora, bez której dziecko jeszcze kilkanaście lat temu nie mogłoby żyć. Dzisiaj rozwiązaniem jest 3-etapowa operacja (na otwartym sercu, zatrzymanie akcji serca w obniżonej temperaturze, zmiana obiegu krwi – pracuje tylko prawa komora), po której dziecko może funkcjonować już zupełnie normalnie.

Koszt pierwszej operacji to 32500 euro. Kwota przeogromna, ale nie poddajemy się. Zabieg musi być przeprowadzony od razu po narodzinach dziecka. Termin porodu został wyznaczony na początek listopada – na zebranie pieniędzy pozostały nam już tylko 2 miesiące.

Głęboko wierzymy, że dzięki ludziom o wielkich sercach (a przecież każdy z nas ma wielki serce!) uda się rodzicom uratować serce syna.

 Poniżej historia rodziców małego Maksa:

Jesteśmy parą rodziców czekającą na narodziny naszego pierwszego dzidziusia. W 13 tygodniu ciąży lekarz powiedział nam, że wszystko jest bardzo dobrze, i że nie ma czym się martwić, dziecko urodzi się zdrowe i w terminie. W 17 tygodniu ciąży postanowiliśmy uwiecznić życie płodowe naszego maluszka i poszliśmy na trójwymiarowe USG. Doktor poinformował nas, że będziemy mieć synka. Dostaliśmy płytę DVD, którą później wielokrotnie oglądaliśmy, podziwiając maleńkie nóżki, rączki, nosek i brzuszek naszego dzieciaczka.

Gdy w 22 tygodniu szliśmy na kolejne USG, żadne z nas nie spodziewało się, że coś może być nie w porządku. Ale patrząc na twarz lekarza, oczy mieliśmy już pełne łez. Lekarze wytłumaczyli nam, że serduszko nie jest tak widoczne, jak powinno. Dostaliśmy zatem skierowanie na echo serca w celu ustalenia przyczyny. Nie chcąc czekać 2 dni, poszliśmy na badanie prywatnie. Lekarz od razu powiedział nam, że jest to hypoplazja lewego serca (HLHS) z fibroelastozą ściany lewej komory. Dał nam też do zrozumienia, że takie dzieci powinno się usuwać, i że mamy jeszcze na to dwa tygodnie. Płakaliśmy na zmianę, pocieszaliśmy się na zmianę, nie wiedząc co robić, jak wyglądają szanse na normalne życie, jaką podjąć decyzję. Jednak Maksymilian już wiedział, że jest silnym chłopcem i że są ludzie, którzy nam pomogą by mógł żyć jak inne dzieci. Kopał mnie cały dzień i całą noc tak mocno jak nigdy wcześniej. Obudziliśmy się rano zalani łzami, ale już z siłą do walki. Skontaktowaliśmy się z rodzicami innych dzieci z HLHS. Okazało się, że te maluszki, żyją tak jak inne dzieci, tak samo się śmieją, biegają, chodzą do przedszkola. Jednak muszą przejść trzy poważne operacje. Czekały nas kolejne badania. Pobrano krew z pępowiny, aby zrobić badania genetyczne. Czekanie na wyniki to co najmniej dwa tygodnie. W międzyczasie odwiedziliśmy kardiologa dziecięcego. Zostaliśmy po raz kolejny bardzo dokładnie przebadani. Doktor powiedziała nam, że Maks ma HLHS, ale bez żadnych dodatkowych wad czy powikłań. Wszystkie wyniki badań wysłaliśmy profesorowi Edwardowi Malcowi z kliniki w Monachium, który jako najlepszy specjalista zajmuje się takimi przypadkami, i otrzymaliśmy kwalifikację do operacji. Wierzymy, że uda nam się zdobyć potrzebną kwotę. Jako rodzice, tylko tyle możemy zapewnić naszemu Synkowi.

Jacek i Marta – rodzice Maksymiliana.  

„Nie módlmy się o łatwe życie, módlmy się abyśmy stali się silniejszymi ludźmi.”